L’assessment del bambino con diagnosi di autismo a scuola

Theo Peeters  ama  dire  che un bambino autistico in questa società è come un extraterrestre che viene da Marte.
Come fare a valutare in maniera realistica un extra terrestre che non ha il nostro stesso codice di comunicazione e che non sente affatto la motivazione di sottoporsi al test? Come convincere un bambino autistico, che non è “addestrato”, a collaborare alle richieste, a sottoporsi a un test che il più delle volte lo distoglie da quello che più a lui interessa (fili, macchinine, acqua o altri oggetti per lui attraenti)?
Non parlando, le persone autistiche, non sono in grado di trasmettere chiaramente i propri bisogni ed i propri desideri; inoltre la loro difficoltà a comprendere il linguaggio verbale li sottopone a stress notevole in modo continuativo. Quando somministriamo dei test  secondo la normale prassi, che segue un certo ordine e dei precisi tempi di attuazione, li poniamo di fronte ad  una serie di richieste strutturate che gli causano stress e frustrazione.
Possiamo provare a valutarli solo quando abbiamo instaurato con loro un rapporto di fiducia, ma questo loro modo di non rispondere in maniera congrua alle sollecitazioni esterne può confonderci e sconvolgerci al punto di sentirci  frustrati perchè non riusciamo a creare una relazione significativa con loro.
Ciò che occorre ricordare è che le istruzioni impartite in modo caotico e in un contesto non familiare li possono disorientare, soprattutto se riferite a concetti astratti per loro difficili da comprendere. Il bambino autistico può mostrare confusione di fronte a troppe parole, è incapace di generalizzare il significato di altre situazioni.
Il bambino, ma anche l’adulto, con questa patologia, ha gravi problemi nel linguaggio espressivo, per questo è fondamentale insegnagli ad utilizzare sistemi di comunicazione alternativi e condivisi dall’ambiente dove è inserito. Per facilitarlo si possono preparare anche risposte a scelta multipla o con uso di icone. Questo richiede un training che può durare anni.
Con queste difficoltà reali possiamo ben immaginare cosa voglia dire per un insegnante valutare le reali competenze del bambino con diagnosi di autismo.
Come facciamo a sapere se il bambino ha compreso la richiesta? Come discriminare se il bambino è davvero  motivato a rispondere? Sappiamo inoltre che la prestazione del bambino è soggetta a variazioni enormi che dipendono sia dall’ambiente esterno che  per sua natura è mutevole, sia dal bambino che è attratto da molteplici stimoli esterni che esulano dal  compito. Attenzione,capacità di imitazione e collaborazione sono I prerequisiti che servono per un intervento efficace.
Vorrei inoltre sottolineare come troppo spesso I casi piu’ gravi sembrano essere gestione esclusiva degli insegnanti di sostegno! Come se il famigerato sintomo dell’isolamento contamini pure l’insegnante che ha in carico il caso. Questo è molto nocivo sia per il bambino che faticherà ad integrarsi, sia per l’insegnante che rischierà un carico emotivo troppo alto che potrebbe condurla verso il fenomeno ormai diffuso del “burn out”.
Per questo è importante un buon lavoro di èquipe e il coinvolgimenti di tutto il corpo insegnanti ai fini di un buon lavoro per l’intera classe.
Se le insegnanti accettano per prime l’handicap del proprio alunno anche I loro allievi lo faranno con più facilità, e con loro I genitori di questi che possono apportare un aiuto notevole all’alunno in difficoltà non isolandolo dopo l’orario scolastico (festicciole, riunioni ricreative, creare giochi dove tutti possono partecipare in modo adeguato).
Caso clinico
Luca è un bambino autistico con grosso ritardo intellettivo. Non comunica verbalmene e sembra poco interessato a collaborare alle richieste della maestra. Spesso non riesce ad appaiare figure uguali anche molto semplici. Ma con l’insegnante abbiamo notato che, in rarissime occasioni, è in grado di farlo senza aiuto e in poco tempo. Ci si chiede il perchè di questa incostanza di performance.
E’ possibile solo fare ipotesi da verificare nel tempo.
Si è visto per esempio che Luca è facilitato dall’uso di immagini di uso quotidiano da associare a reali oggetti per lui attraenti. E’ quindi importante in queso caso selezionare il materiale a lui più idoneo. La valutazione di Luca è stata fatta dalle insegnanti in collaborazione con la famiglia e con lo psicologo che lo segue . Sono stati compilati due questionari per un quadro generale della situazione sintomatologica del bambino (A.B.C.; C.a.r.s.;).
Luca presenta un autismo grave con assenza di linguaggio e un profilo disomogeneo tipico. Accetta però volentieri la presenza di coetanei con cui si lascia guidare in compiti semplici di tipo motorio.
Si è proceduto alla compilazione della cheklist del metodo Portage per una valutazione funzionale delle competenze di Luca. Altri test di intelligenza non sono risultati efficaci con Luca, non riuscivamo ad ottenere la sua attenzione, nè la sua collaborazione.
Nonostante Luca abbia ormai nove anni ha un livello evolutivo di un bambino di 2-3 anni. Dopo un confronto congiunto con la famiglia, con le maestre e con tutta l’équipe che ha in carico il caso si è proceduto a un confronto sulle aspettative dello sviluppo di Luca tracciando una lista di priorità di mete da raggiungere con Luca a breve termine e a lungo termine.
Si è preferito favorire il lavoro sulla comunicazione non verbale, inoltre si è diviso il lavoro in modo che a casa focalizzeranno di più sull’autonomia e l’attività motoria, mentre a scuola sull’area cognitiva e sulla socializzazione. Si è proceduto poi ad osservare Luca in vari momenti e contesti per lui significativi: a casa e a scuola.
Si sono videofilmati alcuni momenti che sembravano più utili ai fini di un progetto educativo futuro: durante la preparazione mattutina, durante l’ora di pranzo, durante il momento delle richieste di compiti strutturati di tipo cognitivo.
Dalle videoregistrazioni sono emerse molte domande e molte ipotesi. Le stesse persone, coinvolte nelle azioni, si sono rese conto di come poter modificare l’intervento in modo più efficace. Insieme ci si è resi conto che da troppo tempo Luca sta imparando abilità- base usando materiali idonei a bambini di 2-3 anni, ma per lui, un bambino di 9 anni, ormai risultano privi di interesse. Bisogna far uso di una buona dose di creatività per non far annoiare nè Luca, nè gli operatori che con lui lavorano.
La mamma di Luca ha messo a disposizione di tutti la sua capacità di coordinatrice ed ha organizzato un quaderno per far annotare tutte le attività che Luca fa nella giornata: con quali risultati (numero di successi su numero di tentativi); quali rinforzi (gratificazioni verbali, cibo, oggetti  ); quale tipo di aiuto (di tipo fisico se coinvolge l’adulto nel contenere, sostenere e guidare il bambino; di tipo verbale come sollecitare l’imitazione,dare un modello iniziale o solo delle istruzioni verbal;  di tipo visivo quando diamo uno stimolo visivo che aiuti il bambino ad eseguire con successo il compito, l’uso dei puntini,  dei modelli semi tracciati). Si annota anche quale procedura si usa per l’insegnamento (progressiva riduzione man mano che il bambino diventa più abile; graduale modellamento dell’abilità del bambino; concatenazione, ovvero insegnare al bambino piccole parti della lavoro, che una volta apprese completeranno il compito).
Tutti siamo a conoscenza dell’handicap di Luca.
Nessuno ha aspettative irrealistiche che un giorno si sblocchi magicamente e cominci a parlare in modo sensato e intenzionale.
Le priorità attuali sono centrate sulla sua indipendenza nel muoversi nello spazio (riconoscere I vari ambienti a scuola, superare gli ostacoli, ripararsi con le mani quando cade), sulle sue autonomie quotidiane (mangiare con le posate, spalmarsi il formaggio sul pane, andare in bagno in tempo per evitare incidenti e lavarsi le mani da solo…) e sulla comunicazione non verbale (uso di segni convenzionali, associazione di  icone con simboli di parole- chiave significative).
L’intera èquipe di Luca ha bisogno di riunirsi periodicamente per confrontarsi e per rendersi conto dell’importanza del lavoro parziale di ognuno per lo sviluppo globale del bambino.
E’ stato un piacere immenso per tutti vedere I filmati di Luca durante il soggiorno invernale che, attratto dalla neve prendeva per mano un bambino più grande e iniziava a scalare di sua iniziativa la montagna per poi scendere insieme agli altri bambini  con gli sci da fondo.
Durante una pausa in una baita, alla richiesta del cameriere se volesse una merendina, Luca ha risposto deciso con il gesto della mano che indicava il dare e vocalizzando una sorta di “dà”! ha addirittura scelto il tipo di dolce  indicando la foto di quello da lui preferito.
Non si guarisce dall’autismo purtroppo, ma la qualità della vita cambia notevolmente con un buon insegnamento!LA VALUTAZIONE
La valutazione può essere  di tipo informale e di tipo formale.
L’assessment informale usa procedure e strumenti non standardizzati. Questo può essere diretto o indiretto (colloqui con I genitori o con le persone che si occupano del bambino, lettura di referti). Molto utile è il confronto con I genitori del bambino con problemi di tipo autistico per avere un quadro della situazione più completo.I familiari hanno infatti la possibilità di osservare i loro figli in situazioni più varie e conoscono le vicessitudini, I successi e I fallimenti nella storia evolutiva del bambino. Queste osservazioni andrebbero annotate dagli insegnanti sul diario personale del bambino per formulare infine una valutazione del quadro più completa.
Il diario diventerà lo strumento di comunicazione principale tra I vari operatori e la famiglia per uno scambio più proficuo. L’insegnante nel condurre il colloquio dovrebbe avere a disposizione una scaletta delle priorità delle mete da raggiungere a scuola, che non necessariamente coincide con la scala di priorità dei familiari del bambino.  Si affrontano dapprima le domande generali rispetto a ogni dimensione che si è presa in considerazione, si procede poi con approfondimenti  per sottolineare I punti forza e di debolezza del caso nell’ambiente domestico. E’ utile anche trascrivere gli esempi operativi delle varie situazioni descritte dai genitori, la frequenza e la flessibilità con cui le varie abilità vengono usate a casa. Una volta stabilite le mete in accordo con I genitori bisognerebbe chiedersi  se sono obiettivi realistici, se il suo raggiungimento ha un significato per la vita quotidiana del bambino e se ha valore per I suoi genitori.
Valutare  un bambino in maniera adeguata significa focalizzare l’attenzione sulle abilità acquisite dal bambino e su quelle emergenti ovvero le abilità che il bambino dimostra di possedere anche se in modo grossolano,e sui comportamenti- problema presenti in quel bambino inserito in quel gruppo classe.
Importante rivalutare il lavoro a distanza di pochi mesi per apportare eventuali modifiche al programma che deve essere ben calibrato tra attività note e attività nuove al bambino per dosare l’eventuale ansia che situazioni nuove possono causare.
Quando un bambino non fa progressi o regredisce bisogna sempre chiedersi il perchè. Troppo spesso ci si fissa in situazioni di stallo demotivanti per il bambino e la sua insegnante. A volte è più utile causare una crisi nel sistema per creare un cambiamento, che colludere con l’idea di stallo e di ineluttabilità di un corpo insegnanti.
Dopo aver eseguito un’accurata diagnosi differenziale è fondamentale eseguire una serie di valutazioni siontomatologiche e funzionali per individuare il livello di adattamento raggiunto dall’individuo. A tale scopo risulta utile anche valutare le videoregistrazioni delle attività svolte dal bambino anche in altri contesti e con altre persone. Le videoregistrazioni andrebbero fatte con scadenza regolare ogni sei mesi per valutare in modo piu’ obiettivo le variazioni comportamentali del bambino. E’un iter a volte dispendioso in termini di tempo, ma molto utile per l’elaborazione e la supervisione del lavoro svolto e per il confronto tra gli operatori che ruotano intorno al bambino. Per un lavoro più accurato si possono utilizzare anche delle griglie di osservazione di tipo etologico per evidenziare in termini anche quantitarivi la presenza di alcuni comportamenti significativi per una buona conoscenza del caso. In una procedura osservativa standardizzata, si misura per esempio quante volte il bambino guarda il suo esaminatore negli occhi, quanti movimenti stereotipati esegue in un’unità di tempo e, a distanza di tempo, si ripete la misurazione in una situazione similare.
Si realizza così un profilo del comportamento del bambino obiettivo che verrà utilizzato come base di confronto per le osservazioni successive.
L’assessment sono di tipo formale è caratterizzate dall’utilizzo di test standardizzati (test di intelligenza, scale di sviluppo motorio, test di percezione visiva). Molti di questi test non sono specifici dell’autismo e sono somministati da un’equipe psico-pedagogica. Spesso le persone con autismo non riesono a superare alcuna prova di questi test e sono per questo considerati non valutabili. Per questo si tende a preferire test di tipo osservativo o specifici per l’autismo come:
Attachment q-sort (AQS) di E. Waters.
Questo strumento valuta il tipo di attaccamento presentato dal bambino con le figure per lui significative (secondo la teoria dell’attaccamento si possono distinguere diversi sottogruppi: sicuri, ansiosi-resistenti, ansiosi evitanti,  disorganizzato-disorientato). La somministrazione dell’assessment necessita di personale addestrato alla compilazione della scheda di osservazione ( un insegnante motivato può imparare benissimo).
La check list del Metodo Portage (Omega ed.)
una scala funzionale organizzata per aree di sviluppo caratterizzate da colori diversi che facilitano la consultazione del metodo: cognitiva, motoria, linguistica, di socializzazione e di autonomia. Nell’ambito di ogni area I comportamenti sono in ordine di complessità crescente, hanno un numero progressivo di riferimento e sono raggruppati per livelli di età di sviluppo, da 0-1 anno a 5-6 anni. Il passaggio di età è indicato anno per anno, ed è rapportato alla media dei bambini con normale sviluppo. Gli items sono definiti in termini comportamentali in modo da specificare quale comportamento e quale grado di prestazione si debba pretendere per accreditare quella competenza al bambino. La scala è stata creata con lo scopo di servire come strumento di pianificazione, non intende riprodurre modelli di sviluppo. Si inizia la valutazione del bambino determinando un punto di partenza per ciascuna area di sviluppo, per questo si possono usare anche le eventuali informazioni ricavate da altri test formali (test iontellettivi). Altrimenti si inizia la valutazione da un livello di sviluppo precedente di un anno l’età cronologica. Se sospettiamo un ritardo si inizia da un livello precedente ai due anni di età cronologica. Si tende a iniziare la programmazione del lavoro colmando le lacune lasciate dal livello di sviluppo precedente il livello raggiunto dal bambino. Questo perchè le abilità hanno un ordine in senso evolutivo. La scheda di valutazione si presenta con tre colonne: la prima colonna della checklist indica il livello di età durante il quale I comportamenti sono normalmente acquisiti; la seconda colonna indica il numero corrispondente alla abilità e corrisponde al numero posto sulla scheda del Metodo; la terza colonna è un elenco di comportamenti da richiedere al bambino. Si usa un segno di verifica convenzionale per indicare che il bambino ha eseguito il compito richiesto durante la compilazione della scheda (V= presente) per almeno tre volte con il solo aiuto visivo. La colonna “data di acquisizione” serve per registrare la data in cui il bambino ha raggiunto il risultato desiderato.Molta enfasi è  stata data allo spazio dedicato alle annotazioni e ai commenti di ciascun operatore che osserva la prestazione del bambino. E’ stato suggerito di far precedere il diario del lavoro svolto da una sintesi dello stato medico del bambino, con gli esami e I risultati dei test. Utile sarebbe un sistema informatizzato che possa rendere più agile la lettura e la compilazione. Lo scopo  di questa scala è quello di aiutare le persone a valutare un bambino in base ai comportamenti  attuali.
Pep- r  e la AAPEP del Metodo TEACCH (Schopler)
Utile sopratutto perchè si valutano sopratutto attività non verbali, sono strumenti flessibili e facilmente adattabili alle situazioni, non si bada ail tempo di esecuzione, il materiale usato è concreto e interessante per il bambino, il successo è possibile per tutti gli esaminati perchè il range di sviluppo preso in considerazione è molto ampio. Tali strumenti di valutazione forniscono delle informazioni legate al livello di sviluppo nelle seguenti funzioni: imitazione, percezione, motricità fine e globale, coordinazione oculo- manuale, aspetto cognitivo, aspetto verbale.
Nella Pep-R ci sono 131 items di sviluppo e 43 di comportamento; il tempo necessario per la somministrazione è di circa un’ora e mezzo. Il materiale è stato scelto in modo da interessare di più I bambini con problemi gravi. Il sistema di valutazione del Pep si riassume in: Riuscito ® quando il bambino ha eseguito con successo il compito senza aiuti; Emergente (e) se il bambino,pur non eseguendo il compito con successo, è in grado di conoscere qualche nozione circa il modo di eseguire l’attività. Non riuscito(NR) se il bambino non è riuscito a realizzare alcun aspetto del compito, e se non ha tentato di eseguire il compito assegnato.
L’esaminatore insegnerà al bambino un’abilità emergente per valutare il grado di apprendimento del bambino. Inoltre l’osservatore può valutare le competenze sociali del soggetto. Importante è anche annotare la frequenza (immediata, ritardata, intermittente) e il tipo di rinforzo necessario per ottenere la performance.Come strumento di diagnosi serve ad identificare il grado di anormalità del comportamento nella relazionalità e negli affetti, nel gioco e nell’interesse per i materiali, nelle risposte sensoriali e nell’area linguistica. Il comportamento viene valutato in tre
forme: Adeguato; leggero;grave In riferimento allo sviluppo normale. Per cui si parlerà di un bambino normale “colpito da autismo”.
La Pep-R è costituita di materiale didattico e giocattoli che vengono proposti al bambino da un esaminatore nell’ambito di attività di gioco strutturato.L’ esaminatore deve nel contempo osservare, valutare e registrare le reazione del bambino.
Ne esce un profilo dei punti di forza e di debolezza nei diversi campi di sviluppo e del comportamento.Tale test è finalizzato a sottolineare l’importanza delle abilità emergenti.
La Tabella Sommaria è costituita da 10 tabelle dei risultati e dalla tabella dei punteggi. Include uno spazio per le informazioni sul caso, la data del test, il nome dell’ esaminatore, le annotazioni e descrizioni fisiche del bambino, la comunicazione spontanea e I comportamenti. In alto vanno scritti I risultati per ogni area di sviluppo e di comportamento. Il profilo delle scale da un quadro globale del bambino.
Da qui risulta facile stabilire una programmazione mirata per un lavoro individualizzzato qualificato.L’ABA del Metodo comportamentale (Lovaas) un ottimo metodo di lavoro e di valutazione puntuale delle attività.
Si procede con un’ossevazione molto precisa del repertorio comportamentale,da registrare in griglie di osservazione,. Alla base c’è la convinzione che un comportamento è provocato da situazioni che lo precedono, ed è consolidato dalle conseguenze che tale comportamento ha prodotto. Quindi analizzando questi due steps dovrebbe  essere facilitata l’elaborazione di strategie di intervento in grado di moodificare il comportamento della persona analizzata.(analisi funzionale del comportamento). Di fondo c’è la teoria skinneriana dell’apprendimento,operante.
Tale assessment comportamentale è centrato sul singolo allo scopo di individuare I problemi presentati e le strategie di intervento utilizzate.Questa valutazione si sviluppa in tre momenti principali, ognuno con precise funzioni e settori di indagini:
•    pre- intervento: con funzione diagnostica, vengono indagati I repertori comportamentali del bambino, I deficit di apprendimento, la storia evolutiva, I danni organici eventuali, l’ambiente socio- educativo e  relazionali del bambino.
•    per- intervento: con funzione programmatoria, si scelgono gli obiettivi prioritari, si selezionano  I compiti e I prerequisiti necessari all’apprendimento degli stessi, si valutano le risorse ambientali esistenti. E’ necessario valutare tutte le componenti del ciclo istituzionale: le condizioni in cui avviene l’azione, le istruzioni date, gli aiuti,la risposta data, I criteri come strumenti di misura della risposta.
•    pro- intervento: con funzione correttiva, allo scopo di ottenere informazioni sull’andamento dell’apprendimento (verifica curva di apprendimento)
•    post- intervento: con funzione di controllo, ha lo scopo di sottoporre ad analisi l’efficacia del lavoro (mantenimento e generalizzazione dei risultati).
Si valutano le modalità usate per analizzare e valutare il comportamento di un bambino e dei fattori che lo influenzano. Si osserva il comportamento per ottenere una misura di base;si osservano in modo sistematico le condizioni dello stimolo. Si provoca una situazione per verificare il rapporto tra lo stimolo individuato e la risposta- problema, dopodichè si rivalutano I comportamenti per avvalorare le nostre ipotesi.

La valutazione sintomatologica
Moltissimi I test usati per valutare il grado di sintomi presenti nel bambino.Utili anche per approfondire la diagnosi differenziale e per focalizzare l’attenzione sui comportamenti-   problema del bambino. Le scale sono costituite da questionari da somministrare ai genitori e/o agli operatori che seguono il caso. Attenzione però peeeercè spesso non viene tenuto in considerazione l’intensità del comportamento- problema. Per questo è molto importante la presenza di un supervisore esperto in autismo per la somministrazione. Altro rischio è che il coinvolgimento può inficiare sull’obiettività delle risposte. Altro limite è che queste scale sono state costruite pensando all’intera popolazione con questo disturbo, indipendentemente dall’età. Ben diverso è se un bambino di 3 anni mette gli oggetti in bocca o se li mette un uomo di 30 anni!
Segnaliamo solo I test più noti ed agili da usare:
La Cars (Schopler): La childhood Autism Rating Scale è uno strumento valutativo del Metodo Teacch. E’ una scala di valutazione comportamentale a 15 voci, messa apunto per identificare I bambini con autismo distinguendoli da quelli affetti da ritardi di sviluppo o ritardi mentali senza I caratteri della sindrome autistica. Le 15 voci della Cars comprendono gli aspetti dell’autismo primario secondo kanner  e altre caratteristiche messe in luca da altri autori: le relazioni con le persone; il comportamento imitativo; le risposte emotive;l’uso del corpo, l’uso degli oggetti;l’adattamento ai cambiamenti, le risposte visive; le risposte di ascolto;   il problema di toccare im maniera eccessiva gli oggetti, il metterli in bocca e l’annusarli; lo stato di ansietàe di paura;il tipo di comunicazione verbale; Il tipo di comunicazione non verbale; il livello di attività; il livello di congruenza delle reazioni intellettive; le impressioni generale. Si basa sull’uso di una griglia  di osservazione del comportamento del bambino. L’osservatore deve essere esperto all’utilizzo della griglia.Il punteggio va da 1 a 4 in base all’intensità del sintomo in rapporto a un bambino coetano normodotato. Si sommano I punteggi andando a descrivere il grado di autismo (leggero, moderato e grave).
l’Autism behavior checklist (krug, Arick, Almond): La risposta al questionario è di tipo dicotomico (presenza/assenza) 5 le aree prese in considerazione (area di sensorialità; area della relazionalità; area delle stereotipie e l’uso degli oggetti; l’area del linguaggio; le capacità personali e di rapporto). Si sommano I punteggi parziali per ognoi area e si fa la sommatoria totale. Si confrontano I risultati con le tabeklle di riferimento che indicano la media e la deviazione standard di vari gruppo di popolazione(normodotati, grave disturbo emotivo, sordo/cieco, grave ritardo mentale e autistico). Si traccia così un profilo del bambino evidenziando l’andamento globale e le aree più a rischio del caso.